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总有明月守护“孤独的星星”

来源:新华每日电讯
2021-04-02 10:56:47

  原标题:总有明月守护“孤独的星星”

  新华社记者任延昕、范培珅

  已经多久没有抬头看看星空,宋明海记不清了,大概是从孙女桐桐(化名)确诊自闭症那天起吧。

  自闭症,又称孤独症,是一种发育障碍疾病,也是世界范围内的医学难题。一百个自闭症患者,就有一百种不同,不过他们都存在社会交往障碍、人际交流障碍或刻板重复的行为方式。

  “星星的孩子”和不甘心的家长

  人们称这个特殊群体是“星星的孩子”,人们更愿意相信他们在某个领域天赋异禀,就像影视作品呈现的那样:可能成为艺术家,或是科学家。但事实却是,他们中的很多人直到成年,生活都不能自理。在同龄人步入校园的年龄,他们还不会叫“爸爸”“妈妈”。

  两年前,桐桐3岁时,宋明海察觉到孙女的不对劲:只会说简单的叠音词,情绪容易失控,大小便无法自理……一家人前往甘肃省妇幼保健院,在基因检测、染色体筛查和评估后,医生诊断:孩子发育迟缓,有自闭症倾向,建议尽早开始干预训练。

  宋明海觉得天塌了。

  他曾是一名小学音乐老师,在讲台上站了半辈子,也要强了半辈子。他想不通:“怎么会是这个病?怎么能是这个病?”

  接受事实,是自闭症患者家庭的第一课,很多父母用了数年时间。他们总是说,“我的孩子只是比别人慢一点,只是没别的孩子聪明,他没有病……”

  干预训练 合力拉开沉重的门

  宋明海明白,孩子的成长容不得耽误。桐桐的父母因为孩子的病情产生分歧,夫妻感情破裂。爷爷撑起快要垮掉的家,带着孙女和全部积蓄,几经辗转来到兰州欣雨星儿童心理发展中心,寻求专业帮助。

  这家机构成立于15年前,专注于自闭症儿童筛查、评估及早期干预,现有50多名自闭症儿童在这里接受干预训练。

  从白天到晚上,这里的课堂并不安静。语言、认知、感统、生活自理、餐桌礼仪,课表满满当当,每一节课都是对老师、家长体力和耐力的极限挑战。

  小隔间里,特教老师抻着脖子,大声重复简单的指令,努力看清孩子的每一个眼神变化。家长挤在一旁的小凳上,片刻不敢离开,怕错过孩子的反应,更怕孩子突然情绪失控。

  “就像是合力拉开一道沉重的门,我太想看看孩子的世界,更想让他看到我的世界。”一位家长这样形容。

  在外人看来,这里的快乐和悲伤总是来得猝不及防。前一秒,老师还因为孩子成功完成一个拍手的动作,兴奋地眉飞色舞;后一秒,办公室里就坐着情绪崩溃在抹眼泪的父母。

  “这是一条终身干预的路。”兰州欣雨星儿童心理发展中心特教老师王彦芝说,“大家能陪家长这前几年,后面的‘硬仗’一个接着一个。”

  从教15年,特教老师丁强不忍回想那些放弃训练的孩子。“孩子的成长是螺旋式的,有的会原地踏步很多年。沉重的经济和心理压力下,并不是每个家庭都能坚持下来。”

  对宋明海来说,坚持很难,但他不敢放弃。最绝望的日子里,他仍每天锻炼身体,不敢放松,更不敢倒下。

  “你若不愈,我怎敢老去?当我老去,谁能来照顾你?”

  宋明海揉了揉眼睛,望向窗外。“如果可以,我希翼我能比孙女多活一天。多活一天,就能多陪伴她一天。”

  雪中送炭 救助费给家长解压

  2019年,五彩鹿自闭症研究院组织医学、教育、社会学等领域专家共同编写《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》,报告显示中国自闭症发病率达0.7%,目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童有200多万人,并以每年20万人的速度增加。

  记者了解到,自2018年起,我国逐步建立残疾儿童康复救助制度,将孤独症儿童的基本康复训练纳入救助范围,给予不同程度的经济支撑。各类自闭症康复和特教机构也应运而生,专业师资队伍正在成长。

  去年,桐桐申请到每年两万元的康复训练费,这笔钱如同雪中送炭。因前期训练效果良好,她现在已经进入幼儿园随班就读。宋明海觉得压在胸口的石头终于挪开了一点点。

  据兰州市残疾人联合会数据,2020年共有186名自闭症患者申请到了康复救助经费,在定点康复机构接受康复服务。

  “也许,自闭症孩子永远无法像普通孩子一样融入社会,享受人生,但只要他的今天比昨天进步一点,社会的今天比昨天包容一点,家长的努力就是值得的。”兰州欣雨星儿童心理发展中心创办人张莉说。

  星星本不该孤独,因为有月亮的守护。对于像桐桐一样的自闭症患者家庭,前路虽然漫漫,但终于不再是一个人的战斗。

  新华社兰州4月1日电 

责任编辑:韩瑞敏

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